Belo Horizonte – A vida de Luiza, uma criança de apenas 4 anos, tem sido marcada por grandes desafios. Diagnosticada com uma condição genética conhecida como Paraplegia Espástica Hereditária tipo 50 (SPG50), ela enfrenta dificuldades de locomoção, quedas frequentes e limitações na fala. Com a progressão da doença, a família corre contra o tempo para arrecadar aproximadamente R$ 185 mil e garantir sua participação em uma terapia gênica experimental em Dallas, nos Estados Unidos.

A condição, que afeta menos de 100 indivíduos no mundo, é rara e progressiva, o que torna o tratamento uma oportunidade crucial para Luiza. A mãe, Janine Cristina de Oliveira, de 40 anos, relata que os primeiros sinais de que algo estava errado apareceram quando Luiza tinha apenas seis meses. Desde então, a família tem buscado incansavelmente um diagnóstico preciso e tratamento adequado.

Após uma série de consultas médicas, Luiza foi diagnosticada com paralisia cerebral atáxica inicialmente, até que o diagnóstico definitivo de SPG50 foi confirmado. Janine explica que essa mutação genética no cromossomo 7 impede o desenvolvimento adequado da criança, podendo levar à perda de habilidades já adquiridas ao longo da vida.

Os desafios diários são intensos, com Luiza apresentando dificuldades significativas de equilíbrio e atraso no desenvolvimento motor e verbal. A situação da menina ganhou destaque quando sua família teve acesso a informações sobre um tratamento inovador em Dallas, que já beneficiou outra criança brasileira, Dudu, de 3 anos.

“Fomos inspirados pela campanha da família de Dudu, que conseguiu arrecadar os fundos necessários para o tratamento. Fui muito bem acolhida por eles e, com a ajuda deles, Luiza foi selecionada para a terapia”, afirma Janine.

O tratamento em Dallas envolve a aplicação de uma medicação por punção lombar, projetada para corrigir a falha genética que afeta Luiza. O custo total da viagem e da terapia é estimado em cerca de R$ 250 mil, e até agora, a família conseguiu arrecadar cerca de R$ 65 mil para os custos.

“Estamos correndo contra o tempo. Precisamos estar em Dallas na primeira semana de agosto”, enfatiza Janine, que pede apoio da comunidade para viabilizar a viagem. Os interessados podem fazer doações via Pix ou contribuir por meio de uma vaquinha online.

O exemplo de Dudu também traz esperança, já que após receber o tratamento, a família notou melhorias significativas na saúde e no desenvolvimento da criança. “Ele está mais comunicativo e fortalecendo suas habilidades motoras”, relata a mãe de Dudu.

Infelizmente, o tratamento ainda não está disponível no Brasil, o que levou as famílias a buscarem alternativas no exterior. O Ministério da Saúde, em resposta, explicou que o SUS oferece assistência a pessoas com doenças raras, mas que terapias experimentais como a de Luiza ainda não estão inclusas.

A luta de Luiza e sua família não só destaca a urgência do tratamento, mas também traz à tona a dificuldade que muitos enfrentam na busca por cuidados médicos adequados em situações de doenças raras.