Desafiando a Lógica da Doença
A empresária Mila Seidl compartilhou informações sobre a condição de saúde de seu marido, o influenciador digital Lito Sousa, que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O diagnóstico, segundo Mila, é definitivo e a família se encontra em uma corrida contra o tempo para garantir um tratamento experimental que possa trazer esperança em meio a um quadro clínico desafiador.
Lito está internado no prestigiado Hospital Israelita Albert Einstein, com expectativa de alta para iniciar cuidados em casa nos próximos dias.
Confirmação do Diagnóstico e Tratamento
A confirmação da doença se deu através de exames rigorosos. Mila destacou que não há margem para dúvidas, uma vez que a ressonância magnética e o teste RT-QuIC, que analisa o líquor para detectar proteínas priônicas anormais, já foram realizados e estão devidamente documentados. A única opção não considerada pela família foi a biópsia cerebral, que é menos utilizada atualmente.
Impactos da Doença na Vida de Lito
Atualmente, Lito enfrenta limitações severas em sua mobilidade, conseguindo andar apenas entre 10 e 15 metros com auxílio, necessitando do suporte de duas pessoas devido à falta de equilíbrio. Além disso, ele não consegue se alimentar ou se higienizar sozinho. Sua visão também foi comprometida, dificultando atividades cotidianas como assistir televisão ou utilizar o celular.
Lucidez Inabalável em Meio à Adversidade
Um aspecto surpreendente do caso de Lito é a manutenção de sua lucidez, algo que médicos consideram incomum diante do avanço da doença. Ao invés de apresentar os típicos sinais de deterioração cognitiva, seu raciocínio e capacidade de tomar decisões permanecem intactos. A família está determinada a encontrar um tratamento que preserve essa lucidez preciosa.
A Busca por Tratamentos Experimentais
Atualmente, não existem curas conhecidas para a DCJ, e a família de Lito deposita suas esperanças em pesquisas experimentais que estão em fase de desenvolvimento. No último domingo, Lito gravou uma mensagem em inglês destinada a várias instituições de pesquisa, como a Ionis Pharmaceuticals e o Broad Institute, vinculado ao MIT e à Harvard, com menção a estudos em andamento, como o ION717 e o Prism trial. O Broad Institute já manifestou interesse ao solicitar o prontuário de Lito para avaliação.
Outras Alternativas e Legislação
A família também está considerando a lei americana conhecida como Right to Try, que oferece a pacientes com doenças graves a oportunidade de acessar tratamentos experimentais não aprovados pelo FDA. Mila enfatizou que não estão tentando furar a fila, mas sim solicitar uma inclusão especial em um estudo que já está com as vagas preenchidas, dada a raridade da condição.
A Força do Amor e da Esperança
Mila expressa que sua escolha é clara: lutar pela vida de Lito. Ela acredita que a força do marido, que vê essa fase como uma missão para aumentar a conscientização sobre essa doença rara, é fundamental. Apesar da gravidade da situação, o maior desejo de Lito é permanecer ao lado de seu filho, o que alimenta a determinação da família nesta jornada desafiadora.
